Dar o recibir la noticia de diagnóstico prenatal o postnatal del síndrome de Down no es una experiencia sencilla, ni para las madres ni para los profesionales.  

Comunicar que tu hijo que ha  nacido con el  síndrome de Down, se convierte en una responsabilidad de absoluta trascendencia. No se trata únicamente de informar, a los padres y a la familia; se trata por parte de los profesionales de acogerlos  con toda la responsabilidad y comprensión posibles pues, ,además de informar, se conviertirán en muchos casos  en  nuestros consejeros y amigos.

 

El empleo de la terminología adecuada, y la información a ambos progenitores de modo juicioso y sincero y tan pronto como se haya realizado el diagnóstico son elementos de gran interés en la labor de los consejos iniciales.El médico debe destacar el papel vital que le corresponde a la paternidad, es decir, la oportunidad de que el niño sea criado y amado por sus padres. Al hacer hincapié en que el niño con SD es, ante todo, un ser humano con sus propios derechos, el médico está mostrando una preocupación genuina, lo que otorga al niño un significado y un valor por sí mismo.


Los padres que hemos pasado por la experiencia de recibir la noticia de que nuestro bebé ha nacido con el síndrome de Down, coincidimos en  que es un momento crucial e imposible de olvidar, y que influye de manera determinante en la relación con nuestro hijo.  En ocasiones el diagnóstico se hace de manera fría, impersonal, brusca o tardía, inapropiada, sesgado e incompleto. 

Con el fin de mejorar la asistencia  a los padres que acaban de tener un niño con síndrome de Down dedicamos esta sección a los profesionales de la salud poniendo a la mano recursos prácticos para una acertada comunicación con  las familias.

Desde el primer momento la buena comunicación es esencial para adaptarse a nuestros hijos con síndrome de Down.

Hoy por hoy, cuando se ha avanzado tanto en la investigación y el trabajo del síndrome de Down, los profesionales de la salud;  genetistas, ginecólogos, pediatras y enfermeras  deben conocer de la situación de las familias en estos primeros momentos en los que no se asimila ni qué, ni como, ni por qué, y por ende en la existencia de protocolos a seguir para la comunicación de ésta nueva situación ante la cual debe prevalecer por encima de todo el respeto ante la reacción de los padres, la necesaria presencia única y exclusivamente de ambos padres al momento de comunicarla información, la privacidad, el equilibrio en la información que se brinda, la objetividad,  la disposición de brindarnos el tiempo que necesitemos para hacer preguntas que para los padres son indispensables para entender el tema, la cercanía con el profesional y la disponibilidad  de contribuir en la búsqueda de recursos profesionales para abordar el trabajo con nuestro hijo.

 

Sin embargo, son muchos los lugares donde no nos encontramos con éste cuadro y de ahí las demandas que nos piden las familias: padres, hermanos, abuelos: cómo instruir a los profesionales  para asumir lo sensato a la hora de informar al momento de nacer así como también cómo se puede llevar a cabo este mismo proceso en el caso del diagnóstico prenatal.

 

Los padres buscamos una información más equilibrada y realista que nos  permita comprender con claridad y exactitud la situación a fin de poder buscar y  abordar desde un primer momento  todos los recursos que sean necesarios en beneficio de nuestro hijo.

Comunica r que tu hijo que ha  nacido con el  síndrome de Down, se convierte en una responsabilidad de absoluta trascendencia. No se trata únicamente de comunicar, a los padres y a la familia.  Se trata por parte de los profesionales de acogerlos  con toda la responsabilidad y comprensión posibles pues, ,además de informar, se conviertirán en muchos casos  en  nuestros consejeros y amigos.

 

 

      AVESID

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