Mitos y Realidades

MITO. El síndrome de Down es una enfermedad y las personas con síndrome de Down están enfermas.

​REALIDAD. El síndrome de Down, como tal, no es una enfermedad, dado que no implica sufrimiento personal ni afecta al bienestar de la persona. Nunca podremos asegurar que una persona con síndrome de Down, si recibe la atención y los apoyos necesarios, tiene una vida menos plena o es menos feliz que si no tuviera síndrome de Down. En general, las personas con síndrome de Down gozan de buena salud, tanto física como mental , aunque es cierto que, especialmente en los primeros años de vida, los niños y niñas con síndrome de Down son más susceptibles de sufrir determinadas patologías.

MITO. Existen diferentes grados de síndrome de Down más leves y más graves.

REALIDAD. El síndrome de Down es debido a la presencia de un cromosoma 21 extra en las células de una persona, por lo tanto no existen diferentes grados de síndrome de Down, simplemente se tiene o no se tiene [el cromosma 21 extra]. Ocurre que entre las personas con síndrome de Down existe la misma variabilidad que en el resto de la población: cada persona con síndrome de Down tiene unas características físicas, unas capacidades y una personalidad propias en función de la herencia genética recibida de sus padres y de los factores ambientales y educativos.

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MITO. El síndrome de Down es muy infrecuente.

REALIDAD: Por cada 600-700 concepciones en el mundo, nace una persona con síndrome de Down.

• La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.

• Se estima que en el mundo existen aproximadamente seis millones de personas con sindrome de Down.

• Entre el 30 y el 40% de personas con discapacidad tienen síndrome de Down.

• La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down se sitúa en torno a los 60 años.

• Asimismo, se ha demostrado que la edad materna es un factor de riesgo, principalmente cuando la madre supera los 35 años

MITO. Las personas con sindrome de Down son agresivas.

REALIDAD: La conducta no va asociada al síndrome, es decir, los comportamientos agresivos no son característicos en las personas con sindrome de Down. Las conductas agresivas tienen su origen en trastornos de conducta que al igual que cualquier otra persona podrían estar presentes también en algunas personas con sindrome de Down.

MITO. La edad avanzada de los progenitores es la causa del sindrome de Down.

REALIDAD. Aunque está demostrado que un factor que favorece la aparición del síndrome de Down es que la madre en el embarazo cuente con una edad más avanzada, la mayoría de casos se dan en madres jóvenes. Sin embargo, la mayoría de los niños con síndrome de Down nacen de mujeres menores de 35 años simplemente porque las mujeres más jóvenes tienen más hijos. Sin embargo, la incidencia de nacimientos de niños con síndrome de Down aumenta con la edad de la madre.

MITO. El síndrome de Down implica dificultades de aprendizaje y necesidades de educación especial.

​REALIDAD. Es cierto que su aprendizaje es más lento, pero, y mediante una estimulación adecuada, su cerebro puede evolucionar. Además, no necesitan de educación especial, habiéndose dado casos de personas con síndrome de Down que han estudiado en la universidad y se han graduado, como es el caso de Pablo Pineda, el primer síndrome de Down a nivel europeo que consiguió un título universitario.

Por otro lado, dentro del mercado laboral ha aumentado considerablemente la tasa de personas con esta discapacidad que desempeñan puestos fuera de los centros especiales de empleo.

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MITO. Las personas con síndrome de Down siempre están felices.​

REALIDAD. Las personas con síndrome de Down tienen sentimientos como cualquier otra persona. Experimentan todas las emociones y como cualquier otra persona responden ante esas emociones.

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MITO. Las personas con síndrome de Down tienen múltiples discapacidades cognitivas.

​REALIDAD. La mayoría de las personas con síndrome de Down  tiene una discapacidad cognitiva que va de leve a moderado. Los niños con síndrome de Down pueden participar completamente en programas educativos, tanto públicos como privados. 

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MITO. Las personas con síndrome de Down son niños eternos. 

​REALIDAD. La discapacidad intelectual no es un pretexto para ser tratado como niño, pueden comportarse de acuerdo a su edad cronológica siempre y cuando sea tratado de acuerdo a su edad.

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MITO. ​Las mujeres con síndrome de Down no pueden quedar embarazadas.

​REALIDAD. Las mujeres con síndrome de Down son fértiles, por lo tanto pueden quedar embarazadas.

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MITO. Los adultos con síndrome de Down son incapaces de formar relaciones destinadas al matrimonio.

​REALIDAD. ​Las personas con síndrome de Down tienen  muchas amistades, socializan, tienen citas, forman relaciones y se casan, como todos las demás personas.

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MITO. El síndrome de Down es hereditario.

​REALIDAD. El síndrome de Down es hereditario en aproximadamente el 1% de los casos. En el 99% restante el síndrome de Down es completamente aleatorio.

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MITO: Los adultos con síndrome de Down no son empleables.

REALIDAD. Las empresas buscan adultos con síndrome de Down para una variedad de puestos. Están siendo empleados en oficinas pequeñas y medianas: bancos, corporaciones, residencias de ancianos, hoteles y restaurantes. Trabajan en la industria de la música y el entretenimiento, en puestos administrativos, en el cuidado de niños, en el campo deportivo y en la industria informática, por nombrar algunos.

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MITO. El síndrome de Down nunca se puede curar.

REALIDAD. La investigación sobre el síndrome de Down está logrando grandes avances en la identificación de los genes en el cromosoma 21 que causan las características del síndrome de Down. Los científicos ahora creen firmemente que será posible mejorar, corregir o prevenir muchos de los problemas asociados con el síndrome de Down en el futuro.

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MITO: Un niño con síndrome de Down impacta negativamente a sus hermanos. REALIDAD. Los estudios no respaldan que un niño con síndrome de Down tenga un impacto negativo en sus hermanos. Por ejemplo, un estudio reciente publicado en el Journal of Intellectual Disability Research no encontró efectos perjudiciales para los hermanos. De hecho, algunos profesionales de la salud mental han documentado que los hermanos tienen mayor tolerancia y conciencia social, en contraste con otras personas que no tienen hermanos con sindrome de Down.

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MITO: Las personas con síndrome de Down no pueden aprender a leer leer ni escribir.

REALIDAD.  La mayoría de los niños con síndrome de Down pueden aprender a leer y escribir. Las investigaciones muestran que enseñar a leer a niños con discapacidades, incluidos aquellos con síndrome de Down, es más eficaz cuando los maestros están bien capacitados, tienen altas expectativas de sus estudiantes y el progreso de los estudiantes se evalúa formalmente. Muchos estudios han demostrado que sí es posible enseñar a leer a los niños antes de los 6 años, como han corroborado numerosas investigaciones y métodos. Además, la enseñanza precoz de la lectura favorece el desarrollo del lenguaje, y lo que es más: no es necesario poder hablar para ser capaz de leer.

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MITO. las personas que tienen síndrome de Down no sienten dolor.

REALIDAD.  Las personas con síndrome de Down sienten absolutamente  el dolor. La reacción al dolor no siempre es evidente; por ejemplo, un estudio de 2000 publicado en la revista médica Lancet sugiere que estas personas expresan el dolor de forma más lenta y menos precisa que el resto de las personas sin síndrome de Down. Los padres y tutores deben ser firmes con la comunidad médica e insistir en que las personas con síndrome de Down reciban los mismos tipos de procedimientos de control del dolor que cualquier otra persona, incluso en ausencia de signos evidentes de dolor.

MITO. todas las personas con síndrome de Down se parecen.

REALIDAD. Muchas, pero no todas, las personas con síndrome de Down comparten características comunes. Por ejemplo, muchas, aunque no todas, las personas con síndrome de Down tienen ojos almendrados y baja estatura. Sin embargo, al igual que todos los seres humanos que comparten características similares, se parecen a sus familias.

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MITO. todas las personas con síndrome de Down tienen sobrepeso.

REALIDAD.  No todas las personas con síndrome de Down tienen sobrepeso. Sin embargo, existe una relación entre el síndrome de Down y la obesidad, aunque el grado real de obesidad en relación con la población típica necesita más estudios. Según un estudio de 247 personas con síndrome de Down publicado en el Journal of Intellectual Disability Research, las mujeres y los hombres con síndrome de Down tienen más probabilidades de tener sobrepeso u obesidad que la población típica. Las investigaciones sugieren que tanto la tiroides como una tasa metabólica más baja contribuyen al sobrepeso de las personas con síndrome de Down. Esta tasa metabólica más baja significa que los niños con síndrome de Down queman menos calorías en general en comparación con un niño típico y necesitan hacer más ejercicio para quemar la misma cantidad de calorías. Es importante que todos coman bien y hagan ejercicio. 

MITO. todas las personas que tienen síndrome de Down desarrollarán la enfermedad de Alzheimer.

REALIDAD. Numerosos estudios han demostrado que prácticamente entre 90 y 95%  de las personas con síndrome de Down tendrán placas y ovillos en el cerebro asociados con la enfermedad de Alzheimer (por ejemplo, Zigman et al., 1993, 19, 41-70), pero no necesariamente la enfermedad sintomática real. . Es necesario investigar más sobre cuántas personas con síndrome de Down desarrollarán la enfermedad de Alzheimer sintomática. Un estudio de 1989 indica que entre el 20 y el 55 % de las personas con síndrome de Down desarrollarán la enfermedad de Alzheimer sintomática antes de los 50 años (es decir, Australia and New Zealand Journal of Developmental Disabilities, Haveman et al., 15, 241-255). Claramente, esta es un área importante de investigación para las personas con síndrome de Down y Alzheimer. 

El neurólogo Juan Fortea, Investigador y coordinador de la Unidad de Alzheimer del Hospital de San Pau, en Barcelona, centro pionero en la atención integral para las personas con sindrome de Down en estos últimos 10 años ha habido muchísima polémica, porque había series tremendamente variables. Con el tiempo, viendo seguimientos largos y series más grandes, como las de la investigadora irlandesa Mary McCarron, nos hemos dado cuenta de que no, de que todo eso es autoengañarse y que el riesgo acumulado para la séptima década de la vida es de más de un 95%. Con series cortas lo que ocurre es lo que se llama sesgo de supervivencia. Si tomamos100 personas de 50 a 60 años, habrá algunas que tendrán Alzheimer y algunas que no. Si las reevaluamos  al cabo de 5 años, muchas de las que tenían Alzheimer habrán muerto y te sigue saliendo que la prevalencia es más baja de la que realmente es, porque sobreviven los que no tienen Alzheimer, y por eso hasta hace poco las estimaciones en el síndrome de Down eran más bajas de lo que son. 

Por tanto, el riesgo es de un 90-95%. Investigadores de la unidad de Alzheimer del Hospital de San Pau han publicado un estudio sobre el impacto del Alzheimer en la supervivencia de las personas con síndrome de Down y ahora pensamos que hay datos para justificar que hasta un 70% de todas las muertes se deben a la enfermedad de Alzheimer. Y el resto de causas nos da el otro 30%. Por eso decimos que el Alzheimer es la principal causa de muerte en esta población, y es lo que está limitando su supervivencia.

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